TDAH et accessibilité numérique avec Sonia Prévost

Quand on parle d’accessibilité numérique, on ne pense pas tout de suite aux troubles neurodéveloppementaux (autisme, dys, attention, etc.). Les critères du WCAG ont d’abord été créés pour répondre aux besoins des personnes aveugles et ont ensuite évolué pour couvrir d’autres handicaps, dont le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité).

En France, le TDAH touche environ deux millions de personnes, soit 2,5 % des adultes et 5 % des enfants. Il est reconnu comme un handicap, et pourtant, on entend souvent : « On est tous un peu TDAH. » Alors, qu’est-ce qui relève du trouble, et qu’est-ce qui fait simplement partie du quotidien ? C’est une des questions que j’ai posées à Sonia Prévost.

Je l’ai découverte grâce à son article Un an d’accessibilité numérique dans les 24 jours du web, où elle raconte sa reconversion de développeuse à consultante en accessibilité. Au fil de nos échanges, j’ai appris qu’elle avait un TDAH. Son double regard – experte en accessibilité et personne concernée – m’a donné envie de vous partager son portrait.

En l’écoutant, j’ai vite compris que le TDAH ne se limite pas à un simple manque d’attention. C’est un fonctionnement qui peut basculer entre hyper focus, impulsivité, stratégies de compensation et fatigue intense. Mais c’est aussi une vraie source de créativité pour Sonia.

Ces variations d’attention influencent sa façon de naviguer dans une interface. Un carrousel qui tourne sans pause. Un formulaire sans repères. Une action clé cachée dans un espace personnel. Chacun de ces détails peut lui faciliter la vie… ou la compliquer. Notre échange rappelle à quel point le design influence l’attention et l’énergie des personnes qui utilisent nos services numériques.

Comprendre le TDAH

C’est quoi le TDAH ?

La définition exacte, c’est “trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité”. Personnellement, je pense qu’il y a toujours de l’hyperactivité – parce que même si elle ne se voit pas dans les mouvements, l'hyperactivité est aussi dans le cerveau. Je trouve que le terme “trouble” est vraiment très bien trouvé parce que ce n'est pas qu’une question d’être dispersée tout le temps. C’est plutôt que l’attention est variable en fonction du contexte. Il y a des fois où on va être en hyper focus, avec une attention vraiment très soutenue, voire même totale. Et puis des fois, être complètement dispersée et papillonner d’un sujet à l’autre, d’une distraction à une autre, sans pouvoir s’arrêter.

Avoir un TDAH, c’est aussi être en recherche de nouvelles choses en permanence. Il y a une question d’impulsivité, de gestion plus compliquée des émotions et de rumination mentale. Quand tu es en boucle dans ta tête, c'est pas si facile de stopper les pensées…

Et puis c’est aussi beaucoup de fatigue. La gestion constante de l’attention, des oublis, des dérégulations émotionnelles, des obsessions, c’est épuisant à force.

Je trouve aussi que c'est quelque chose d’hyper créatif. Par exemple, tu ne vas jamais t'arrêter à une solution. Quand tu fais face à un problème, tu vas chercher 10 solutions pour passer au-dessus. Donc ce n’est pas que du négatif, mais c'est quand même quelque chose d’assez intense à gérer.

S’il y avait une pilule magique qui pouvait supprimer ton TDAH, la prendrais-tu ?

Ah non, je pense que je m'ennuierais trop. Peut-être qu’à une époque, avant d’être diagnostiquée, j’aurais pu être intéressée. Surtout quand j’étais en difficulté professionnellement, amicalement ou en tant que parent, j'aurais pu apprécier une solution miracle parce que quand on ne sait pas pourquoi on réagit comme ça, c’est vraiment dur à gérer.

Une fois que j’ai commencé à investiguer le TDAH comme source potentielle, ça a mis en lumière toute ma vie et mes expériences passées. Ça m’a donné des clés de compréhension sur toutes les fois où je n’ai pas compris pourquoi j’avais réagi si intensément ou pourquoi je me suis retrouvée en burn out si souvent.

Parfois, je me demande si je parviendrai un jour à trouver un équilibre entre mes phases d’hyperactivité — celles où j’accepte tout sans réfléchir — et ces moments de fatigue écrasante, quand il faut assumer les conséquences de tous ces « oui ».

Ma psy m’a aidée à voir les choses différemment : l’équilibre n’est jamais statique. Elle m’a décrit l’image d’une planche posée sur une roue. Pour rester à peu près stable, il faut constamment ajuster son poids, pencher tantôt à droite, tantôt à gauche, sans jamais s’arrêter. Cette métaphore m’a apaisée. Elle m’a permis d’accepter que je ne « gère » pas toujours les demandes de façon linéaire, et d’embrasser ce rythme qui m’est propre : des périodes où j’accueille tout à bras ouverts, suivies de phases où je me recentre, où je dis non pour mieux respirer.

En plus, vraiment, l’impulsivité du TDAH peut me permettre de faire des trucs assez fous ! Par exemple, récemment, en 3 secondes, j’ai pris la décision de postuler aux Lightning Talks à Paris Web pour démontrer l’absurdité de parler de sexe dans les formulaires. Quand il a fallu me mettre au travail, je m’en suis voulue bien sûr. Mais c’était un message tellement important à faire passer que ça valait bien un week-end de stress et d’angoisse. Et puis, j’ai vraiment été jusqu’au bout de l’expérience. J'ai appris un texte par cœur, ce que je n'avais pas fait depuis le CM2, je suis montée sur scène, j’ai eu l’impression de faire un stand up, c’était génial.

Je suis pas dans un truc de super héroïne, mais si je prenais une pilule magique pour enlever mon TDAH, ce serait comme si on m’enlevait quelque chose qui fait partie de moi. Je me sentirais vraiment orpheline.

Comment tu réponds aux personnes qui banalisent le TDAH en disant que tout le monde oublie ses clés ?

C'est vraiment une réflexion que j’ai pu avoir quand j’ai commencé à faire mon auto-diagnostic. Je me suis beaucoup dit que tout le monde oubliait ses clés. Mais maintenant, je peux vraiment faire la différence entre oublier ses clés une fois parce qu’on est fatigué et laisser une casserole de riz brûler jusqu’à faire intervenir les pompiers parce qu’entre temps tu es partie faire autre chose.

Ce qui différencie vraiment un TDAH d’oublis ponctuels, c'est la combinaison de plein de facteurs : le trouble de l'attention certes, mais il se cumule avec la fatigue, la dérégulation émotionnelle, l'impulsivité, les obsessions, la recherche constante de nouvelles occupations, le people pleasing (le fait de dire oui à tout, tout le temps)... 

Peut-être que certaines personnes vont expérimenter un ou deux symptômes. Mais c’est pour ça que c’est important de ne pas se baser uniquement sur un auto-diagnostic et qu’il me semble important d’en passer par un diagnostic officiel.

Une part importante du diagnostic, c’est le diagnostic différentiel : une méthode pour différencier le TDAH d'autres pathologies qui présentent des symptômes proches ou similaires... 

Une autre part importante du diagnostic, c’est d’aller examiner ton histoire personnelle : comment tu fonctionnais dans ton enfance, si certains traits se retrouvent chez tes parents ou tes enfants… Dans mon cas, par exemple, on disait tout le temps que j'étais une enfant fatiguée, bizarre, que j'étais tout le temps dans la lune. Et je le vois aussi chez mon père et mon fils, de manière très forte.

Le pire c’est que je peux avoir un fonctionnement à peu près normal si je ne suis pas fatiguée, si tout va bien dans ma vie, etc. Dans mon cas, j’ai commencé à me poser sérieusement des questions quand mes jumeaux ont eu 5 ans. Je suis passée par une phase d’extrême fatigue. Et je n’ai plus été capable de maintenir toutes les compensations que j’avais mis en place pour tenir le trouble à distance.

C'était à un point où j'oubliais mes clés tout le temps, pas juste une fois de temps en temps. Je ne savais plus gérer mes émotions. Alors oui, effectivement, quand on est fatigué on peut ressentir ces trucs-là, mais avec un TDAH c'est fois 1000 avec des conséquences parfois dramatiques.

Identité et handicap

Est-ce que tu te considères handicapée ?

J'ai toujours du mal à me dire que je suis handicapée. J’ai toujours l’impression que ce que je vis n’est rien par rapport à d’autres handicaps. Mais en ce moment, je vois partir en fumée tous les efforts que j’ai faits depuis un an et demi pour soutenir mon attention et gérer les difficultés du trouble. Donc oui, c'est un handicap, ça handicape ma vie professionnelle et personnelle.

Pour prendre un exemple concret, je porte des lunettes et si je ne les avais pas aujourd'hui, je serais complètement handicapée. Les lunettes sont une compensation de ma myopie. Et c’est pareil pour le TDAH. Quand je suis fatiguée, je n’ai plus mes lunettes de compensation et ça montre bien que c’est un handicap.

Est-ce que tu utilises les termes neurodivergent ou neuroatypique ?

C'est hyper compliqué parce qu’il y a beaucoup de gens concernés autour de moi qui l’utilisent et de mon côté, je suis un peu dans un entre deux. J'ai beaucoup de mal à employer des termes qui te mettent tout de suite à l'écart ou dans une espèce de position un peu cool, un peu “moi je suis pas comme tout le monde”. Beaucoup de personnes vont parler de super pouvoirs mais en vrai, c’est pas un super pouvoir, c’est une manière de fonctionner différemment. Et j’ai l’impression qu’en utilisant ce terme-là, on essaie de s'extraire du commun des mortels, et ça ne me va pas.

Et en même temps, c’est important de faire communauté entre personnes qui fonctionnent pareil. Donc il me semble important d’avoir un terme commun pour parler de cette différence. Si je fais un parallèle avec les personnes queer, leur discours n’est pas “on est des meilleures personnes que le reste de la société”. Juste, ça fait partie de leur identité.

Le TDAH fait partie de mon identité et c’est cool de faire partie d’une communauté. Mais il faut faire très attention à ne pas être tenté de se croire supérieur parce qu’on fonctionne différemment, et c’est super dur quand le terme est atypique ou divergent. Comme si d’un côté il y avait les fonctionnements basiques et les hors du commun.

Est-ce que tu ressens une différence dans tes relations selon que les personnes aient un TDAH ou pas ?

C’est drôle, parce que je viens justement de dire qu’il ne fallait pas faire de distinction… et pourtant, je dois reconnaître que les échanges sont souvent plus fluides pour moi avec des personnes TDAH ou neuroatypiques. Pour t’expliquer ce que je ressens, je vais utiliser une comparaison un peu inattendue : celle des vinyles.

Quand on écoute un disque, tout dépend du réglage de la platine. Si la vitesse n’est pas adaptée, la musique peut sembler trop lente ou trop rapide, et on perd le rythme. Avec une personne TDAH, c’est comme si la platine était réglée sur la bonne vitesse. On est synchronisées sur la même longueur d’onde et les échanges coulent naturellement.

Avec quelqu’un qui ne l’est pas, j’ai parfois l’impression que le réglage n’est pas le bon. Ce n’est pas une question de valeur ou d’intelligence, simplement de rythme. La conversation me semble plus lente, moins spontanée, comme si on n’écoutait pas tout à fait la même musique. Et certainement qu’en face, la personne doit me trouver insupportable : trop rapide avec plein de sauts incompréhensibles ou de changements de rythme. Il n’y a pas de bon ou de mauvais rythme. Juste, les échanges sont plus faciles avec des gens sur le même tempo que moi.

TDAH et vie professionnelle

Comment le TDAH impacte ton métier de consultante en accessibilité ?

Je pense qu'il faut revenir en arrière sur le moment où je me suis dit que l'accessibilité numérique m'intéressait. Une des choses que j’ai interrogé avant de me lancer dedans, c’était de vérifier si c’était un métier avec de la variété, si je n’allais pas m’ennuyer.

Parce qu’avant, j’étais développeuse et ça ne me convenait plus... Pourquoi j’ai voulu arrêter ? Il y a plein de raisons et ce n’est pas qu’une histoire de sexisme dans la tech. Mon métier de développeuse, c’était toujours la même chose. Tu prends un ticket, tu le développes, tu fais des tests, tu le fais passer en review, et hop, ta fonctionnalité est mise en prod. J'étais full stack, donc je voyais plein de choses, mais c'était quand même toujours les mêmes actions. Donc je commençais à m'ennuyer. J’avais besoin de diversifier mon quotidien.

En découvrant le métier de consultante, je me suis dit que c’était trop bien parce que je pourrais faire plein de choses : de l’accompagnement, de la formation, de l’audit, etc. Parfois, il y a des choses plus ritualisées mais 2 ans après avoir commencé, je pense qu’il y a assez de challenge pour moi.

J'avais peur de m'ennuyer sur les audits, mais clairement avec la créativité des développeurs, je me dis souvent “jamais déçue, toujours surprise !” ou “ah tiens, on me l’avait jamais faite celle-là !”. Donc je remercie la créativité des développeurs et développeuses qui font que je ne m’ennuie jamais.

Mon TDAH peut quand même être un frein parce que je peux facilement partir dans tous les sens et ne pas réussir à prioriser. Il y a tellement de choses à faire en accessibilité numérique, le sujet est inépuisable !

Qu’est-ce qui reste difficile à faire pour toi avec un TDAH ?

La priorisation est ultra difficile. J’ai besoin d’avoir un œil extérieur pour m’aider à ne pas m'éparpiller. Ce n’est pas une vérification de mon expertise technique, c’est pour éviter que je me disperse dans 130 000 actions.

Parce que pour moi, tout est prioritaire. Préparer une réunion de restitution d'audit, c'est aussi prioritaire que faire une formation de design. Et je n’arrive pas à placer le curseur sur ce qui est le plus important.

Il y a un autre truc très compliqué, c’est la paralysie de la tâche. Une des façons de résoudre ça, c’est d’aller parler à quelqu'un pour me débloquer. Mais souvent ce n’est pas possible donc j’essaie de reproduire ça toute seule en écrivant sur un bout de papier. Par exemple j’écris “je suis bloquée sur cette tâche”. Pourquoi ? “parce que ça fait telle chose”. Ok. “comment je peux faire le premier petit pas ?”. En fait, je retrace le cheminement mental à l’écrit pour pouvoir me débloquer. J’ai tout un tas de petits processus comme ça pour m’aider à compenser les effets du troubles.

Ce qui est amusant, c’est que j’applique la même stratégie avec mes enfants. Quand mon fils refuse d’aller à l’école, je ne lui lance pas un « Il faut y aller, point final ». Je crois aux protocoles par étapes. Face à une tâche qui semble insurmontable, on la découpe en micro-actions. On commence par essayer de sortir du lit, juste ça. On enchaîne avec un exercice de respiration, puis on enfile les chaussettes… Peu à peu, le mouvement s’amorce, et les étapes s’enchaînent presque naturellement jusqu’à ce qu’il se retrouve prêt, sac au dos, sur le chemin de l’école.

UX design et TDAH

Qu’est-ce qui peut te mettre en difficulté sur les services numériques ?

Il y a plusieurs choses à expliquer pendant les sensibilisations que je donne qui sont assez dures pour moi. Par exemple, je me souviens que je devais montrer un carrousel qui tournait tout seul et c’était horrible. Parce que je devais rester sur cette page pour montrer autre chose et donc je faisais toujours en sorte d’être juste en dessous du carrousel pour ne pas être agacée par ce truc qui tournait en boucle. On peut faire du motion design, des carrousels qui tournent tout seul, pas de soucis. Mais si vous ne prévoyez pas un bouton pause pour pouvoir l’arrêter, ça va me rendre dingue.

Et sinon, il y a la question des formulaires longs avec plusieurs étapes. C’est super difficile pour les personnes avec un TDAH qui n’ont pas une bonne mémoire de travail et qui vont avoir tendance à oublier ce qu’elles ont mis entre l’étape 2 et l’étape de validation. Dans mon cas, sur des formulaires comme cela, je vais passer mon temps à faire des aller-retours entre les étapes pour être sûre d’avoir mis les bonnes données.

Ce qui me manque, par exemple, c’est un récapitulatif progressif de ce que j’ai entré au début de chaque étape. Comme ça, arrivée à la fin, je n’ai pas besoin de faire X fois le parcours en sens inverse pour vérifier ce que j’ai mis.

Il y a aussi les formulaires qui ne m'indiquent pas où j’en suis du parcours. Si tu mets juste “étape 2” mais que tu me dis pas combien y’en a, ça sert à rien ! C’est pas la même charge cognitive s’il y en a 3 ou 6 pour moi.

Et puis il faut aussi se dire que je dois capitaliser sur les phases de concentration. Ce formulaire à étapes peut me demander toute mon énergie. Et donc parfois, je repousse les tâches qui vont me prendre trop de temps ou me demander trop de concentration.

Si je ne pouvais faire qu’une seule chose en tant qu’UX designer pour toi, ce serait quoi ?

Vu que tu travailles à la MAIF, je vais te parler d’espace personnel. Mais c’est valable pour tous les sites qui ont des espaces personnels : fournisseur d’énergie, réservation de billets de train, … Sur le site de la MAIF, je me connecte toujours pour les mêmes raisons, par exemple pour imprimer un justificatif d’assurance. Et comme ce n’est pas souvent, il faut que je réapprenne où les trucs sont rangés à chaque fois. Ce qui pourrait m’aider c’est qu’il y ait des actions rapides à paramétrer sur la page d'accueil de mon espace personnel. Comme ça je n’ai pas besoin de tout réapprendre à chaque fois, surtout si l’interface évolue.

Ressources supplémentaires

• Penser l'accessibilité numérique avec les handicaps cognitifs : Lison Fanuel, docteure en psychologie cognitive et consultante en accessibilité numérique, propose un tour d’horizon des grandes fonctions cognitives et des troubles qui peuvent les altérer.
• Design neuroinclusif pour le TDAH : Une case study sur la refonte d'un site pour soutenir les personnes avec un TDAH.
• Trouble de l'attention avec hyperactivité avec Myriam Jessier : Un témoignage de Myriam Jessier, experte SEO neurodivergente pour Access42.