Malvoyance et outils numériques avec Clémentine Zill

‍Conversation entre une streameuse malvoyante et une UX designer

J’ai découvert Clémentine Zill à l’occasion d’un live sur Twitch consacré à l’accessibilité des streams. Cette démarche m’a interpellée. Elle ne vient pas d’une équipe produit, ni d’un cadre institutionnel, mais d’une personne directement concernée qui compose au quotidien avec des outils imparfaits.

Quand on travaille en accessibilité numérique, on peut avoir l’impression que les choses avancent bien. On échange au quotidien avec des personnes engagées, on partage des bonnes pratiques et on voit émerger des initiatives sincères. À force, on peut croire que ces efforts sont visibles et perceptibles par tout le monde mais ce n’est pas toujours le cas. Beaucoup de personnes concernées n’ont pas encore constaté ces progrès, ou n’en bénéficient pas concrètement.

C’est pour ça que je tiens à avoir des conversations en dehors des équipes tech. L’accessibilité ne se joue pas uniquement dans les roadmaps, les audits ou les design systems. Elle se mesure aussi dans les usages réels et les renoncements.

C’est dans ce contexte que j’ai échangé avec Clémentine, consultante en diversité, équité et inclusion spécialisée sur le handicap et l’accessibilité, membre des Dévalideuses, et streameuse sur Twitch.

Je voulais comprendre son expérience d’utilisatrice malvoyante, mais aussi recueillir son regard sur les efforts actuels de la tech en matière d’accessibilité. Ce qu’ils permettent réellement. Là où ils échouent. Et ce que ça change, concrètement, dans une vie quotidienne.

Être malvoyante dans un monde numérique

Peux-tu me décrire ton handicap ?

Je suis malvoyante, j'ai 2/10 d'acuité visuelle. J’ai une forme de daltonisme, on m’a dit qu’il y avait plusieurs problèmes et que ça affectait différentes visions de la couleur. J’ai des soucis quand il y a du texte blanc sur bleu, rouge sur noir, ou jaune sur noir. Tout ce qui est surligné en fluo me pose problème aussi. 

À côté de ça, je suis myope et astigmate mais c'est corrigé techniquement. 

J'ai aussi une tâche colorée au centre de la vision qui clignote. La tâche bouge en continu, c’est un peu comme une toile d'araignée. 

Mais j'ai une très bonne vision périphérique, mon cerveau s'est habitué à compenser comme ça. Donc au quotidien, je ne regarde jamais les choses en face. Je regarde un peu au-dessus de la tâche pour utiliser mon champ de vision périphérique. Mais les gens ne le perçoivent pas.

As-tu trouvé des outils d’accessibilité adaptés à ton handicap ?

J'ai testé des trucs pour les personnes daltoniennes mais ça ne m'aide pas forcément. Effectivement si les couleurs sont bien contrastées, je vois mieux. 

Mais ça m'arrive aussi de mal voir quelque chose et qu'on me dise que le contraste est suffisant d’après Color Contrast Checker. C'est assez frustrant parce que ma vision ne représente pas tous les daltonismes. Peut-être que je suis la seule personne qui a ce problème.

Est-ce que tu utilises des technologies d’assistance ?

J’utilise les zooms intégrés de mon téléphone et de mon ordinateur. J'agrandis à la fois la taille de la police et la taille de l'affichage. Occasionnellement j'utilise la loupe d’écran, mais j'arrive à me débrouiller sans. C'est seulement si je veux voir un truc tout petit. 

On m'avait recommandé d’apprendre à utiliser les lecteurs d’écran, mais ça n’a pas pris. Je pense que je n’ai pas envie, que je n’en ressens pas l’urgence tant que je n’en ai pas directement besoin. L’apprentissage en étant seule est compliqué. 

As-tu déjà essayé d’utiliser un lecteur d’écran ?

Justement je voulais lire un Google doc avec le lecteur d'écran pour reposer mes yeux. Sauf que j'ai galéré pendant 3/4 d'heure à accéder au texte donc j'ai fini par abandonner. Je me suis dit que je reprendrai ça dans 3 ans peut-être.

Culture et divertissement à l’épreuve de l’accessibilité

Quels sont les autres obstacles auxquels tu fais face sur internet ?

Instagram, c'est une catastrophe, mais je suis obligée de l'utiliser pour mon travail de freelance.

Une partie du texte de l'application est agrandie grâce aux paramètres de mon téléphone, mais il y a une autre partie sur laquelle ça ne fonctionne pas. Les conversations sont écrites de façon minuscule par exemple.

Parfois il y a des choses qui se chevauchent, comme les sous-titres sur les reels.

Je n'ai pas non plus accès aux textes alternatifs des images vu que je n’utilise pas de lecteur d’écran. Alors que sur Bluesky, je peux les lire sans lecteur d’écran, si les gens les ont mis.

Et bien sûr, il y a plein de sites auxquels je n’ai pas accès, comme celui du cinéma de ma ville. Je ne peux pas le consulter sur mon téléphone parce que c'est tellement zoomé et mal optimisé que je n’ai pas accès aux informations. Ça me tape sur le système de ne pas voir le programme.

Peux-tu regarder un film sous-titré ou as-tu besoin d’audiodescription ?

Je peux aller au cinéma sans audiodescription si c'est dans une langue que je comprends. Mais je ne peux pas voir les films internationaux s’il faut lire des sous-titres. J'ai demandé à mon cinéma, ils m'ont dit qu'ils ne proposaient l'audiodescription que pour les films français. Donc ça limite quand même drastiquement l'accès à la culture.

Et c’est pareil sur une télé parce qu’il faudrait que je m’approche de l’écran pour pouvoir lire les sous-titres. Ce ne serait pas confortable. Donc j'ai déjà de la chance de parler anglais.

On parle de cinéma, mais j’ai le même problème avec les jeux vidéo. Les jeux accessibles pour moi, ce ne sont pas des jeux où il faut être très rapide, c'est plutôt des jeux narratifs.

Les jeux vidéo sont pourtant très importants pour les personnes handicapées. Elles sont plus affectées par les problèmes de santé mentale comme la dépression ou l’anxiété. Une des façons de remédier à l'isolement quand on a une santé fragile, c’est justement le digital, les réseaux sociaux et les jeux vidéo. Il y a beaucoup de jeux qui te permettent d’accéder à une communauté et te faire de vrais amis. Donc c'est important d'avoir accès à tout ça.

Le divertissement est politique. Tout le monde devrait y avoir droit, tout comme à la culture. C'est pour ça que ça me tient à cœur de faire des tests d'accessibilité sur les jeux. À force je suis devenue experte en inaccessibilité ! Je passe mon temps à décoder les trucs qui ne fonctionnent pas. À deviner que c’est parce que j’ai zoomé dans mon écran que le bouton a disparu, ou que tel texte n’est pas lisible.

Tu as donc choisi d’ouvrir ta chaîne Twitch. Comment ça s’est passé d’un point de vue accessibilité ?

J’avais commencé par animer la chaîne Twitch des Dévalideuses. C’est là que j’ai tout appris. Au bout d’un moment, j’avais envie de faire du contenu plus librement, donc j’ai lancé ma chaîne. Je fais des lives toutes les semaines depuis un an et demi. Je vais aussi voir les lives de gens que je connais, mais le chat sur Twitch n’est pas très accessible. Je ne peux pas suffisamment zoomer pour bien en profiter.

C’est pour ça que je n’y vais pas aussi souvent que ce que j’aimerais. Je suis plus sur Twitch en tant que créatrice de contenu, même si le logiciel de streaming n’est pas très utilisable.

Sur OBS, il y a très peu de paramètres d’accessibilité qui fonctionnent réellement. Avant, ça s’adaptait à la taille de mon écran, tel que je l’ai paramétré. Puis il y a eu une mise à jour et c’est revenu en arrière. Donc du jour au lendemain, je ne pouvais plus l’utiliser. Je cliquais sur les mauvais boutons pendant le stream parce que je ne voyais pas bien. Ça m'arrive toujours d’ailleurs, je tâtonne plus qu’autre chose.

Travailler quand on est handicapée

De quels aménagements as-tu besoin pour travailler ?

D'un point de vue purement technique, j'ai besoin d'un grand écran. J'ai un gros écran incurvé et un réhausseur d’écran pour qu'il soit à peu près à hauteur d'yeux.

Et sinon j'ai besoin de flexibilité. J'ai besoin de ne pas travailler 35 heures par semaine mais plutôt 20 heures.

J'ai aussi besoin qu'on me propose des outils accessibles. Par exemple, dans un ancien job on me demandait d'utiliser Hootsuite pour publier à la fois sur Instagram, Facebook et Twitter en même temps. Mais ce n'était pas du tout accessible pour moi. Et la suite meta pro ne l’est pas non plus. C’était infernal.

C’est me mettre dans des situations qui me coûtent énormément en énergie et en frustration. C'est très énervant parce que c'est injuste de m'obliger à utiliser des outils qui ne sont pas adaptés, pour assurer une rentabilité du côté de l’employeur.

C'est aussi pour ça que j'avais fait un burn out pendant mon service civique. Je me mettais la pression pour publier à certaines heures sur les réseaux sociaux, pour y arriver à temps. Mais ça fait partie des pressions liées à la productivité qui sont néfastes pour les personnes handicapées.

Pourquoi le capitalisme n’est-il pas compatible avec le handicap ?

Quand je suis sortie d'études, on me parlait de 35 heures flexibles. Mais, en réalité, on s’attendait à ce que je travaille 50 heures parce que je sortais d'école et que je devais prouver ma valeur dans un milieu hyper compétitif. 

Je voulais travailler pour les grandes institutions européennes. Mais je me suis stoppée toute seule parce que je n’avais aucune réponse à mes candidatures et que je savais que je n’arriverais pas à tenir le rythme. Je n’ai jamais trouvé de travail à mi-temps ou alors il n’était pas forcément respecté. Je recevais constamment des remarques. C'est pour ça que beaucoup de personnes handicapées sont éloignées du monde du travail.

Et puis quand tu mentionnes ta RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) dans ton CV, tu n’as pas forcément d'entretien. Ou alors tu ne le mentionnes qu’en fin d’entretien et on ne te rappelle pas. C’est difficile de savoir à quel moment tu es discriminée, c’est difficile à prouver. C’est pour ça qu’on travaille beaucoup en freelance. Mais ça maintient une précarité chez des personnes qui sont déjà vulnérables.

J’ai même été discriminée par rapport à mon handicap dans le milieu associatif, et ça a été une grosse désillusion aussi. Là où supposément on partage des valeurs, on peut quand même me discriminer. Donc je me suis dit que je n’allais jamais trouver un travail où je serais traitée correctement.

Est-ce que tu parles facilement de ton handicap aux personnes avec qui tu collabores ?

Je suis hyper ouverte sur le fait de répondre aux questions des gens et je préfère qu'on me pose des questions plutôt qu'on soit gêné. Parce qu'en fait le handicap gêne. Soit les gens trouvent que c'est impudique de poser des questions, soit ils sont purement validistes. Moi je préfère qu'on me demande exactement quels sont mes besoins.

Et aussi, si on va utiliser un nouvel outil, je préfère qu’on me demande en amont si je vais pouvoir l'utiliser correctement.

Par exemple, c’était à moi de prendre les notes pendant les réunions. Donc je demandais à l’équipe si on pouvait utiliser une taille de police 14. Les gens avaient eu le culot de me dire que ce n’était pas facile pour eux parce que c’était trop grand sur leur écran. 

Il faut constamment rappeler ses besoins en aménagement, et ça c'est une problématique que j'ai tout le temps, même au sein des Dévalideuses, parce qu’on est tous et toutes le valide d’une autre personne handicapée.

Il y a des gens qui sont curieux quand même. Par exemple, c'est arrivé qu'on voit mon écran avec des textes énormes et qu'on me dise “ah ben dis donc, comment ça se fait que tu utilises ton écran comme ça ?”. Je le comprends très bien. Par contre, quand les gens me disent “ben t'es aveugle ou quoi ?”, tout de suite, ce n’est pas la même chose. Je ne supporte plus ça.

Ton handicap est-il considéré comme invisible ?

Oui, les gens ne voient pas que je suis handicapée. Par contre quand ils regardent mon téléphone, ils voient qu’il y a un souci. C’est là que je peux avoir ce genre de remarques très désagréables. Si j'avais une canne blanche, des lunettes de soleil et un chien, ils ne me poseraient pas ce genre de questions en fait. Ils se permettent des choses parce que je n'ai pas l'air handicapée. 

C'est à double tranchant parce que d'un côté je peux cacher le fait que je suis handicapée au quotidien. Je choisis à qui je vais le dire ou non, et dans quel contexte. Mais on m'a aussi refusé des services d'accessibilité parce que je n’avais pas l'air assez handicapée.

Est-ce que ton engagement militant t’aide à faire entendre tes besoins ?

J'ose mieux le demander dans les sphères militantes, je sais mieux articuler mes besoins. Mais ce n’est pas pour autant que je vais plus les exprimer à mes proches. 

J'ai l'impression de devoir tout demander 1000 fois et que les gens oublient. Et j'ai remarqué que quand je m'énerve, en général, ça se passe mal.

Mais au bout d’un moment, quand t’as l’impression que les gens ne t’écoutent pas et ne te respectent pas, ça t’enrage. Parfois, il suffit d’une goutte d’eau qui fait déborder le vase. C'est aussi parce qu’il y a eu 15 autres remarques dans la journée. C’est un truc de plus auquel je n'ai pas pu accéder.

Et même dans la sphère militante, je rabâche les mêmes choses. L'accessibilité, c'est pour tout le monde, ce n’est pas que l’accessibilité physique pour les fauteuils roulants. Ce n’est pas que les sous-titres, c’est aussi les espaces calmes, les protocoles sanitaires, le Facile à Lire et à Comprendre, etc. Il faut que tout soit bien fait pour tout le monde.

Ce que la tech ne voit pas encore

Est-ce que la tech s’intéresse suffisamment à l’accessibilité ?

Non pas du tout. Je me dis parfois que je n’ai vraiment pas accès au même monde digital qu’une personne valide. Parfois mon copain va me dire “regarde l'horaire de tel film au cinéma”. Et tout de suite je vais être frustrée, sans me rendre compte que c'est parce que je sais d'avance que je ne vais pas accéder au site. Ce n’est qu’après que je réalise que ma frustration vient du fait que je n’ai jamais accès à cette information sur mon téléphone. Donc il faut que j'allume mon ordinateur. 

C’est la même chose pour les recettes de cuisine. Sur mon téléphone, il y a des pop-ups de vidéos que je ne peux pas pousser. Donc je ne vois qu’une ligne de la recette à la fois. Je ne vais pas faire des aller-retours 25 fois entre mon ordinateur et la cuisine.

Les gens ne s’en rendent pas compte ! C'est des trucs du quotidien où je sais que je vais avoir des problèmes, avant même de commencer à les faire. Je vais m'énerver là où une personne valide n'aurait aucun souci. Elle n’aurait pas à penser à tout ça en amont.

Il y a plein de choses que je ne m’autorise pas, parce que je sais ce que ça va me coûter. C’est une charge mentale de penser à ces obstacles tout le temps. Quand on a un handicap, on s'adapte toujours à plein de choses. Faire une recette de gâteau au chocolat, ça ne devrait pas faire rager.

Qu’est-ce que tu ne t’autorises pas à faire à cause du manque d’accessibilité numérique ?

Moi je ne m'imaginerais pas être designer, pourtant j'adore ça. C'est presque un hobby pour moi, parce que Canva est relativement accessible et que je l'ai bien pris en main maintenant. Mais les outils et logiciels de design ne sont pas du tout accessibles.

Quand j'ouvre Photoshop par exemple, c’est une catastrophe. Il n’y a aucune option d'accessibilité dessus.

C'est pareil pour les logiciels d'édition vidéo. On m'avait recommandé plein de trucs, je les ai installés, mais il n’y en avait aucun qui était accessible.

Du coup, il y a une barrière. Vu qu'il n'y a pas d'alternative, ce n'est pas possible pour moi. Je suis forcément exclue.

Si c'était accessible, notamment à des aveugles, peut-être qu'on découvrirait plein de choses hyper intéressantes sur comment ils perçoivent le monde. Peut-être qu'on réinventerait la façon dont les sites sont présentés plutôt que d’avoir ces barres sur lesquelles il faut cliquer pour ouvrir des menus déroulants. Peut-être qu’on trouverait d'autres solutions. En tous cas, ça me pose question.

Ressources utiles

• Formation aux lecteurs d'écran : une prestation proposée par Sylvie Duchateau, experte senior en accessibilité numérique, pour apprendre à utiliser un lecteur d'écran et les solutions de contournement sur internet.
• Be My Eyes : une application qui met en relation des utilisateurs aveugles ou malvoyants avec des bénévoles pour obtenir une description immédiate et gratuite, de jour comme de nuit.
• Aménagements pour étudiants malvoyants : une description des besoins des étudiants malvoyants et des aménagements possibles.
• Guide du savoir-être avec un collègue déficient visuel : Règles élémentaires de vie au travail permettant à chacun de s’épanouir professionnellement et d’échanger dans le respect mutuel. Un guide proposé par la Fédération des Aveugles de France.
• Etre aveugle sur internet : une conversation entre une consultante en accessibilité numérique aveugle et une UX designer.