Accessibilité numérique et dysphasie
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En tests utilisateurs, j’ai constaté que les personnes qui ont des difficultés de lecture ou de compréhension réagissent vite et fort aux signaux faibles d’une interface. Leur manière d’aborder une page met en lumière des besoins qu’on voit moins vite chez d’autres publics. Je me dis alors que partir de leurs exigences comme standard de conception pourrait mener à des services plus accessibles, sans que ça ne pénalise qui que ce soit.
C’est pour mieux explorer cette idée que j’ai eu envie d’échanger avec mon dernier invité. Paul a un Trouble du Développement du Langage (TDL) – ou dysphasie, qui affecte sa mémorisation, son expression et sa compréhension. Comme beaucoup de personnes avec un trouble dys, il en combine en réalité plusieurs, ce qui façonne son rapport au monde, à l’apprentissage et au travail.
Formé à l’audit d’accessibilité numérique, j’avais envie de comprendre comment il navigue dans un métier où l’analyse, la précision et la restitution sont centrales, alors même que son traitement de l’information peut représenter un effort considérable.
Paul m’a parlé de sa formation en accessibilité dans une entreprise adaptée après des années d’incompréhensions scolaires, de la façon dont ses troubles dys impactent son quotidien et des stratégies qu’il a mises en place pour continuer à apprendre.
Il m’a expliqué notamment comment les IA génératives lui permettent de compenser certaines difficultés, et ce que ça change dans son rapport au travail et aux autres.
Enfin, nous avons abordé la perception du handicap, les malentendus persistants, et ce qu’il aimerait qu’on comprenne mieux des personnes qui, comme lui, doivent composer avec un fonctionnement différent.
Devenir auditeur en accessibilité numérique avec une dysphasie
Comment as-tu découvert l’accessibilité numérique ?
Quand j’étais à l’école, les professeurs ne comprenaient pas cette notion de handicap. Ils pensaient uniquement aux gens en fauteuil roulant ou autres handicaps visibles. Donc moi, je me suis toujours dit, un peu naïvement peut-être, que je voulais aider à démocratiser ce qu'on appelle le handicap. Parce que même dans les grandes entreprises, les gens ne comprennent pas les troubles cognitifs.
J’ai un fonctionnement différent, ça fait partie de moi et il faut le prendre en compte, je ne suis pas plus bête qu’un autre. C'est assez frustrant de ne pas pouvoir en parler librement ni de pouvoir faire avancer la conversation.
Qu’est-ce qu’une entreprise adaptée ?
Une entreprise adaptée emploie au moins 55% de personnes handicapées. Il y a un partenariat entre numerik-ea, où j’ai été formé, et Temesis qui appartient au même groupe, Ctrl-a.
Pour chaque audit, je pouvais échanger avec un expert de Temesis une fois par semaine – que ce soit sur le site que j’audite ou l'accessibilité en général.
C'est vraiment passionnant parce que j'apprends énormément de choses et surtout je me sens vraiment utile. Y compris grâce à mon handicap.
En quoi ton handicap t’aide à auditer ?
Il faut savoir que je suis assez curieux. J'apprécie acquérir de nouvelles connaissances. Donc quand je fais un audit, je commence par regarder ce qui a été fait et je prends le temps de découvrir le site.
Avec mon handicap, il faut que l'information soit assez claire, sinon je pars dans tous les sens. Quand il y a beaucoup de consignes, de texte, ou d'informations, je suis vite perdu.
Rien qu’en cherchant le but du site, je peux déjà constater certains éléments et si j’arrive à saturation en faisant cet exercice, à cause de mes problèmes de mémorisation notamment, cela peut déjà me donner des indications sur la lisibilité du site.
Comment trouves-tu l’exercice de restitution ?
J’aime beaucoup les restitutions, mais au vu de celles que j’ai pu réaliser, j’ai constaté que beaucoup de personnes peinent à comprendre l’utilité de ce que nous faisons.
L’attention se porte principalement sur le taux de conformité, perçu comme obligatoire, ou sur la comparaison avec leurs concurrents, au détriment de l’analyse et de la mise en œuvre des actions correctives.
La dysphasie peut-elle être une source d’anxiété au travail ?
Oui, par exemple, sur l’un de mes derniers audits, il y a eu 5 ou 6 échanges de mails. Des longs mails entre le client et mon collègue et cela m’a posé des problèmes à traiter trop d’informations en même temps, et l’angoisse d’oublier des renseignements importants. Je dois toujours être en alerte.
Cette alerte permanente peut-elle jouer en ta faveur ?
Oui, car il faut que je compense mon handicap, je suis donc en alerte, du lundi au dimanche. Je suis toujours dedans, cela me plaît beaucoup. Le week-end aussi, je regarde des petites interviews, ça me donne un petit avantage…
Dysphasie, défis du quotidien et stratégies numériques
L’impact de la dysphasie au quotidien
Quel trouble dys as-tu ?
Je suis dysphasique. À partir de l'âge de 4 ans et durant 10 ans, j'ai été suivi par une orthophoniste pour une rééducation. C'est un handicap très peu connu. Les gens connaissent plutôt la dyslexie, qui est un terme un peu fourre-tout.
La dysphasie concerne les problèmes de mémorisation. Par exemple, si je dois apprendre un texte, comme une poésie, je vais être en difficulté.
Cet handicap affecte à la fois la mémoire à long-terme, c’est-à-dire la capacité de se souvenir, et la mémoire de travail, plutôt celle pour traiter les informations que je viens d’entendre ou de lire. J’ai du mal à trouver mes mots, ça peut altérer la pensée verbale et la conceptualisation.
Je te parle de ma dysphasie, mais en réalité quand on a un trouble dys, on en a souvent plusieurs, comme la dyscalculie ou la dysorthographie. Moi par exemple j’ai jamais réussi à retenir les tables de multiplication !
Quand j’ai dû apprendre le RGAA (Référentiel Général d’Amélioration de l’Accessibilité), cela m’a pris beaucoup plus de temps que les autres, environ 4 à 5 mois pour retenir les 106 critères que les autres ont retenu en un 1 mois.
Il m’a fallu plus de temps pour vraiment comprendre le fonctionnement. Et même quand j’avais compris, il fallait que je continue à travailler régulièrement. Sinon, au bout de six mois, j’aurais tout oublié.
Quelles sont les difficultés liées à la dysphasie ?
Ça n’a pas l'air quand tu me vois comme ça, on communique bien, c’est fluide. Mais ça va être plus compliqué pour rédiger des mails ou des SMS.
J'ai eu beaucoup de mal à apprendre à parler, écrire, faire mes lacets, toutes les choses basiques. Les gens ne s'en rendent pas compte mais j’ai peiné avec la langue française, même si c’est ma langue maternelle. Et je ne te parle pas des langues étrangères, alors là, c’est complètement impossible pour moi.
La langue française est comme une langue étrangère pour moi. A mon grand désespoir, l’anglais est impossible pour moi. Et ça me frustre d’ailleurs… Pour apprendre la cybersécurité, la documentation est majoritairement en anglais. Mais c’est impossible, alors que c’est un domaine qui m’intéresse énormément.
C’était la même chose quand je me suis intéressé aux sites internet à l’adolescence. J’avais un gros problème avec HTML et CSS, parce que tout est en anglais. Donc je m’étais plutôt tourné vers des plateformes comme WordPress. Tu rajoutes des briques qui sont déjà toutes prêtes. Et à l’époque, je ne connaissais pas l'accessibilité.
Récemment, on m’a aussi diagnostiqué un trouble central du traitement auditif permanent. Cela entraîne une lenteur du signal verbal et des difficultés à filtrer les signaux auditifs pour isoler et segmenter la parole. Je suis donc rapidement fatigué dès qu’il y a du bruit ambiant. C’est handicapant et difficile à comprendre car je réagis normalement au bruit.
Comment ton handicap impacte ta vie sociale ?
Quand je suis avec des amis ou en réunion et que tout le monde parle en même temps, je suis en difficulté. Même si mon audition est normale, la manière dont le cerveau analyse et interprète les sons est un gros problème. Je dois me concentrer pour comprendre, ne pas confondre les mots qui se ressemblent. Au bout d’un certain temps, je suis épuisé mentalement. J’ai donc une difficulté à participer aux discussions et cela peut créer de la frustration de part et d’autre.
C’est pas comme lors de notre entretien où nous ne sommes que tous les deux. Je peux suivre la conversation, je comprends ce que tu me demandes, je te réponds. L’échange est assez fluide, je pense.
En revanche, quand il y a beaucoup de personnes et du bruit autour, c’est impossible pour moi.
J’avais eu le souci au début de la formation en accessibilité. Les premiers temps, j'étais le seul qui ne parlait pas. Tout le monde pensait que je voulais arrêter mon apprentissage, que ça ne m’intéressait pas. Mais ça n’avait rien à voir. Il y avait juste trop de bruit, je n’arrivais plus à suivre.
Est-ce que tu regardes des films ou des séries ?
Assez peu. Je vais avoir l’impression de perdre mon temps. Si je regarde un film et que tu me demandes ce que j’ai vu, je ne saurais pas dire, je ne me souviendrais pas.
Et puis le Graal, c’est quand le film est en version originale sous-titré en français. Alors là, au bout de dix minutes, je suis complètement largué.
Si je veux me souvenir d’un livre que j’ai lu, c’est pareil, il faut que je le lise quatre fois.
Quelle est la meilleure manière d’interagir avec toi ?
Avec mes handicaps invisibles, il faut parler lentement, éviter les bruits de fond, les bruits parasites.
Ce qui est malheureux c'est que, même en communiquant là-dessus, il y a toujours de la frustration. Pour moi ou pour la personne qui est avec moi. J'ai fait énormément de tri dans mes relations par la force des choses.
J’espère que de répondre à tes questions, ça peut aider d’autres gens. Je suis très content de le faire.
Les troubles dys impactent-ils la perception du temps ?
Oui, l’organisation des évènements dans le temps et sa perception.
Quand j'étais petit, nous étions tous les jours lundi. Parce que j’étais à l’école et que c’était horrible. Tu vois, j'aurais préféré dire qu'on était tous les jours samedi ! Et aussi, si tu me demandais l’heure, il était toujours 10h. J’étais coincé sur lundi à 10h tout le temps.
À l’adolescence, tout s’est débloqué et j’ai commencé à percevoir les jours et les heures normalement.
Compensation de la dysphasie : mémoire, organisation et charge cognitive
Jusqu’où peut-on compenser des troubles dys ?
Au départ, le but de la rééducation était d’apprendre à différencier les sons proches, apprendre à lire, écrire, etc. Pour ne pas perdre complètement pied dans ma scolarité.
Au lycée, j’étais victime de harcèlement. Sauf qu’il m’a fallu du temps pour comprendre que j’étais harcelé. J’avais du mal à comprendre les intentions réelles des gens. La personne ne te dit pas clairement “je te harcèle”. Le second degré c’est quelque chose avec lequel j’ai beaucoup de mal aussi.
Sans l’orthophonie, qui a duré dix ans, j’aurais eu du mal à faire notre échange aujourd’hui. Cela aurait été un discours incohérent pour toi. Et encore aujourd’hui, par exemple si je ne dors pas 8h, le lendemain ça va être un naufrage. Il faut que je garde mon rythme et une bonne hygiène de vie.
Quelles méthodes de compensation as-tu mises en place ?
J’ai été obligé de me structurer parce que sinon j’oubliais tout. C’était compliqué et frustrant par rapport au travail. Ça peut être aussi problématique dans ma vie quotidienne, surtout quand je suis tout seul.
Il ne faut pas que j'oublie de me faire à manger, déjà c'est un peu triste, mais là encore c’est pour moi. Mais j'ai aussi 2 chats ! Il faut que je pense à eux, c'est important.
Donc j'ai ma petite feuille, mes petites alertes et j'essaie d'être le plus structuré possible. Sur mon téléphone, j'ai aussi des alertes calendrier pour les anniversaires.
Pour les messages, j'essaie de répondre rapidement, sinon je ne vais jamais répondre. J'ai des messages qui datent de début janvier pour la bonne année, j’y ai jamais répondu. Comme ça touche à l'écrit, c'est compliqué.
Technologies d’assistance et IA génératives
Est-ce que tu utilises la synthèse vocale pour pallier tes difficultés de lecture ?
Non, parce qu'en fait c’est la mémorisation qui est compliquée. Si tu m’envoies un message vocal de 30 ou 45 secondes, ça va. Mais si cela dure 3 minutes, je ne vais pas me souvenir des phrases du début.
Je me souviens, pendant la formation, parfois c’était très abstrait. Les journées de 8h étaient épuisantes pour moi. Il faut être clair. Les images décoratives, qu’est-ce que c’est ? C’est telle chose et on n’en parle plus.
La thématique des scripts dans le RGAA c’est quelque chose de difficile aussi. Un jour, j’en parlais avec une experte. Elle m’a demandé : “quel est le critère que tu ne comprends pas ?” Je lui dis “le 7.3”. Alors elle m’a dit : “écoute, pour le 7.3, il faut que tu retiennes ça. Si tu n’arrives pas à tabuler dans un sous-menu, c’est le 7.3”. Ça a duré 15 secondes et on n’en parle plus. Elle m’a montré plein de petits sites où y’a ce problème.
Quand il y a trop d'informations, je suis complètement perdu. Ça part un peu dans tous les sens. D’ailleurs, je ne sais plus trop de quoi on parlait.
Est-ce que tu utilises l’IA générative pour compenser la dysphasie ?
Ah oui, complètement. J’utilise ChatGPT pour rédiger des mails ou des SMS. Je lui demande à l’oral comment y répondre et il me donne la réponse. Je le fais à l’oral parce que si je devais lui écrire ce que je veux, l’IA n’arriverait pas à me comprendre. Donc oui, je suis un peu dépendant de ces outils.
As-tu eu besoin d’une IA générative pour répondre à ma demande d’interview ?
Le texto était assez long effectivement, donc j'ai dû le lire en faisant des pauses. Et je l’ai lu plusieurs fois. Mais Jonathan Pansiot qui nous a mis en relation m’avait prévenu que tu allais m’écrire. Donc j'ai tout de suite compris qui tu étais et pourquoi tu m’écrivais.
Dans ce genre de situations, je vais prendre le temps de décomposer le message. Je pense que j’ai bien répondu à ton message, j’ai essayé de bien le structurer.
En revanche, cela peut être à double tranchant car cela masque mon handicap et laisse penser que je n’en ai pas.
Si j'avais pas ChatGPT, je mettrais du temps à répondre, ça serait moins clair. Il y aurait des fautes d’orthographe et de syntaxe.
Faire du design pour les personnes dysphasiques
Es-tu autonome dans tes démarches administratives ?
Oui, tout à fait et j’éprouve du plaisir à le faire. C'est bizarre, hein ? Ça ne me pose aucun problème. Pour un devis d’assurance habitation, je vais regarder sur internet comment ça fonctionne, mais ça ne me pose aucun souci. Au contraire, je suis très content de le faire.
Quand j’ai eu 18 ans, j’ai tout de suite rempli le formulaire pour m'inscrire dans une auto-école.
Même si je te cache pas que le code était très compliqué. Anxiogène même. Mais j’ai réussi à mettre en place une petite méthodologie, je n’ai pas passé un jour sans réviser.
À la fin, le moniteur m’a dit que j’étais l’un de ses meilleurs élèves sur les dix dernières années. L’examen n’a duré que 12 minutes. Il m'a déclaré “c’est impeccable, on croirait que vous conduisez depuis 10 ans”. Bon, il ignorait que j’avais dû prendre 51h de conduite pour être prêt à l’examen. Ça m’a coûté une fortune, j’y ai passé presque deux ans.
Qu’est-ce qui peut te mettre en difficulté sur un site internet ?
Il faut qu’on sache tout de suite de quoi on parle. Si je dois déclarer un sinistre par exemple, il faut me décomposer ce qu’il y a à faire.
Je veux pas un formulaire avec 36 000 trucs qui s’affichent d’un coup. S’il y a 15 champs à remplir, il vaut mieux que ça s’affiche progressivement.
S’il y a trop de texte, ça va être un désastre, je vais louper des choses. Il faut vraiment que ce soit bien découpé :
- Nom, prénom.
- Ensuite, le sinistre.
- Ensuite, la date du sinistre, la cause, etc.
Peut-être que je vais y passer plus de temps, mais c’est mieux. Il ne faut pas trop de consignes à la fois.
Et ce serait bien que ça s’enregistre au fur et à mesure. Parce que moi je vais sûrement faire des pauses de 2 minutes et revenir. Je vais sur le balcon, je respire et je reviens. Donc je ne dois pas tout perdre à chaque fois.
Il faut que les questions soient précises. Si c’est trop vague, je vais chercher à revenir en arrière pour vérifier.
Et puis il faut que y’ait des espacements dans le texte. Ça c’est important.
Si je ne pouvais faire qu’une seule chose en tant qu’UX designer pour toi, ce serait quoi ?
Il faut qu’il y ait des exemples, des images pour illustrer.
Et surtout, qu’il n’y ait pas de rafraîchissement où je perds tout.
Et peut-être aussi à la fin du formulaire, qu’il y ait une case pour dire “est-ce que vous avez un commentaire ?” Des fois que j’ai oublié quelque chose, ça peut être utile aussi. Un peu comme à la fin de la déclaration des impôts. Ils te disent “si vous êtes pas sûrs de vous, cochez la case”. Cela peut être utile.
Handicap, entreprise adaptée et quête d’équité
Que peuvent apporter des personnes handicapées à la conception des services numériques ?
Les personnes en situation de handicap souhaitent une simplification des services numériques. En partant de nos besoins, on peut adresser les besoins de certaines personnes, même celles qui ne sont pas en situation de handicap. Par exemple, pour une personne âgée qui doit commencer à utiliser l’informatique, il vaut mieux que ce soit simple.
Si je prends un exemple, certaines banques ont repensé leurs applications : parcours simplifiés, moins d’informations à l’écran, étapes guidées. Résultat : moins d’erreurs pour tous les utilisateurs, pas seulement ceux concernés par des troubles cognitifs.
J’aime bien aussi quand les gens posent des questions, qu’ils s’intéressent. C’est bien aussi pour les gens qui n’ont pas de handicap, ils peuvent mieux comprendre le sujet en travaillant avec nous.
D’ailleurs, peut-être que s’il y avait plus de personnes handicapées qui travaillaient sur les services numériques, ce serait plus simple à utiliser.
Quel est l'intérêt pour toi de travailler dans une entreprise adaptée ?
Déjà, le handicap est tout de suite intégré.
Même s’il faut quand même que la personne face à toi arrive à comprendre ton handicap invisible. Je ne vais pas donner de nom, mais cela m’est arrivé plusieurs fois qu’on ne me comprenne pas du tout, même quand je m’explique. Une entreprise adaptée ne garantit pas un sans-faute.
Mais il y a des gens réceptifs qui arrivent à comprendre et vont faire l’effort, nous allons en parler, etc. Tu peux tout de suite leur expliquer, leur demander plus de télétravail, ce sera accepté. Par exemple “j'ai un petit problème de fauteuil”, c’est ok. Alors que dans d'autres entreprises, ça va être compliqué.
Qu’aimerais-tu que les gens comprennent mieux à propos du handicap ?
Alors ça, c'est vraiment une question compliquée. Je vais mal le formuler.
Mais il faudrait prendre en compte le handicap. Les gens n’arrivent pas à comprendre… Attends, c’était quoi la question déjà ? Ah oui, le handicap, c’est un talon d’Achille. Mais ça ne fait pas de nous des crétins. Il faut tenir compte des moments de bug, c’est comme ça.
Les troubles dys ne se voient pas immédiatement et touchent à des fonctions que tout le monde possède : lire, écrire, mémoriser, organiser ses idées. Des compétences que la plupart des gens automatisent.
Donc pendant longtemps, on a confondu ces troubles avec un manque d’intelligence, d’effort ou un problème d’éducation. Les dys sont des personnes intelligentes qui souffrent de ne pas le montrer.
Pour mieux comprendre le handicap, il faut informer, sensibiliser et déconstruire les préjugés, valoriser leurs capacités et donner la parole aux personnes concernées. Leurs témoignages permettent de mieux comprendre la réalité de leur quotidien.
J’ai eu une prof d'anglais qui m'a marqué. Toute l’année, elle était compréhensive. Et puis, fin juin, elle me dit “Paul, j’ai une grande nouvelle à vous annoncer”. Je lui demande ce qu’il se passe. Je m’attendais à une bonne note ou quelque chose comme ça. Et elle me dit “Votre handicap, on peut le guérir !”. Comme si j’avais un cancer ou je ne sais quoi.
Il n’y a rien à guérir. On peut s’améliorer avec le temps, compenser, mais pas guérir.
Moi j’ai de la chance. J’ai des parents qui m’aiment, qui sont présents. Ma mère a le même handicap que moi donc cela a été une chance incroyable. Elle savait comment faire. Mais il y a plein de gens qui n’ont pas eu cette chance-là.
Et tu ne peux pas faire de généralités avec le handicap. Quand on met des gens dans une classe d'handicapés, ça ne va pas forcément matcher. Il y a peut-être aussi des gens sans handicap qui se sentiraient mieux dans des classes de personnes handicapées. On est tous un peu différents.
Je sais que ça fait toujours hurler les gens, mais c’est pas l’égalité qui m’intéresse. On m'a toujours dit depuis que je suis tout petit que j'étais égal aux autres. Et je l’espère.
Mais pour des gens qui sont en situation de handicap, il n’y a pas que l’égalité à prendre en compte. Tu sais, il y a cette image avec les trois personnes derrière une clôture à l’extérieur d’un stade. Ils ne font pas tous la même taille donc si tu leur donnes le même marchepied, ils ne verront pas tous ce qu’il se passe par-dessus la barrière.
Alors que si tu adaptes le marchepied en fonction de leur taille, tout le monde peut voir le match.
Dans mon cursus scolaire, j’ai eu des professeurs qui ont été intelligents avec moi, qui m’ont aidé. Et il y en a d’autres qui me maltraitaient parce qu’ils me pensaient paresseux.
Deux personnes peuvent avoir les mêmes droits, mais pas les mêmes besoins ni les mêmes obstacles. C’est pourquoi la notion d’équité est essentielle. Il faut adapter les moyens, les conditions afin que chacun puisse réellement réussir selon sa situation.
Il faut qu’on ait les mêmes chances de réussir. Égalité, équité et compréhension sur ce qu’est le handicap. C’est ça que je voudrais. Cela permettrait de lutter contre les idées reçues et de favoriser un environnement plus bienveillant.